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    21个罕见病药品减征增值税 缺医少药难题能否改善?

    2019年03月01日 14:03 | 作者:车丽 | 来源:中国之声
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    据中国之声《新闻纵横》报道,昨天(28日)是“国际罕见病日?#20445;?#30456;信大家还记得?#25913;?#21069;网络上流行的“冰桶挑战”活动。活动虽然受?#35762;?#23569;争议,但让更多人知道了被称为渐冻人的罕见疾病。除了“渐冻人症?#20445;?#32597;见病还包括白化病、成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症等等,这一个个生僻拗口的疾病困扰着患者。它的发病率虽然小于千分之一,但它的缺医少药问题却很突出。

    由于发生几率很低,罕见病能获得的研究资源非常有限,一些药厂基于经济利益的考量,对于?#24230;?#32597;见病的药品与食物研发、制造或引进也缺乏兴趣,再?#30001;?#35768;多疾病的案例不多,让这些疾病研?#31185;?#26469;十分不易。即使研制出对症药品,其价格也是高的惊人,绝非?#35805;?#24739;者所能承受。在全球层面,罕见病对于各国都是一个重大考验。

    我国对罕见病的重视和对罕见病人的关?#24120;?#20063;在一步一个脚印的向前迈进。去年5月,五部门联合发布《第一批罕见病》目录,共涉及121种疾病,有望加强医生和大众对罕见病的关注度,推动基因测序在罕见病筛查上的应用。本月17号,国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,以加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水?#20581;?/p>

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    我国罕见病患者超过2000万人 每年新出生罕见病患者达20万

    两天前,首部《罕见病诊疗?#25913;?2019年版)》正式发布,为121种罕见病诊疗提供依据,全国有300多家医院纳入了罕见病诊疗网络。国家卫健委还表示,从今天(1日)起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,减按3%征收增值税。一系列举措之下,缺医少药的难题能否改善?

    在河南省人民医院,周口鹿邑的谢女士带着3岁的儿子前来就诊。谢女士说,孩子出现了四肢无力、行走不稳、易跌倒等情况,被医生诊断为DMD进行性肌营养不良,属于罕见病的一种。谢女士说:“发现他走路、上楼梯?#20960;?#21035;的孩子不一样。?#20154;?#19978;幼儿?#30333;?#20307;检的时候发现,转氨酶特别高,医生就建议去大医院检查。医生也给我说特别严重特别严重,致死性很高,当时我就站不住了,感觉天都塌了。”

    罕见病是一大类发病率很低、大多数具有遗传性的疾病。据不完全统计,我国罕见病患者超过2000万人,每年新出生罕见病患者达20万,虽然他们用一个个诗意的名字来命名,比如,蝴蝶宝宝、月亮孩?#21360;?#29943;娃娃、蓝嘴唇等等,但这背后却代表着一个又一个被罕见病折磨的家庭。世界上仅有5%的罕见病患者拥有?#34892;?#33647;物,且费用昂贵,由于我国人口基数大,形成了罕见病并不罕见的特殊局面。?#28304;耍?#22269;家卫健委医政医管?#25351;本?#38271;焦雅?#21592;?#31034;:“国务院常务会决定从3月1?#29260;?#23545;21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠,就是?#26085;?#25239;癌药给予这样的优惠政策。这是党和国家保障罕见病患者基本用药需求的重大举措,也是关爱罕见病患者、保障基本权益的具体体现。”

    “罕见病”并不罕见 中国罕见病面临少医缺药难题

    为降低罕见病药价,也有专家学者呼吁将部分罕见病药品纳入医保。目前一些地方根据本地实?#26159;?#20917;和大病保险负担能力,探索通过谈判等方式,将部分较昂贵的罕见病治疗药纳入了当地大病保险合规费用范围。

    罕见病的门诊报销案例极少,住?#32597;?#38144;则和其他疾病一样。?#19981;?#39532;鞍山市人社局医疗保?#23637;?#29702;办公室主任杨良?#24179;?#32461;:“大部分都是住院,住院都是按?#23637;?#23450;来报销的,不存在医保不报销的问题。所有的疾病都是一样,因为我们用药是执行国家和省里的目录,我们市里面没有权利调整它的支付范围。”

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    ?#26412;?#21327;和医院副院长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员、中国罕见病联盟副理事长张抒扬介绍说,“世界范围有接近7000种罕见病,只有不到5%的罕见病有?#34892;?#30340;药物治疗,中国的罕见病患者面临的最大问题是这些药物大多是国外研制的。”罕见病的治疗,少药和缺医并存,?#28304;?#24352;抒扬解释道:“在全国范围内或者在世界范围内,能够有罕见病诊疗能力的医生更为罕见,这是一个不争的?#29575;怠?#23545;这样一种现状,我们要开展培?#25285;?#20351;得更多的医生甚至到基层去有更多的医生开展培?#25285;?#20182;能够具备这个能力。”

    国家已确定部分罕见病目录未来将建立罕见病登记系统

    目前,国家已确定部分罕见病目录,并制定了罕见病的诊疗规范和?#25913;稀?018年5月11号,国家卫生健康委、科?#30142;康?部门联合制定了《第一批罕见病目录》,将包括白化病、血友病等在内的121种疾病列入目录。同年5月23号,国家药监局、国家卫健委又发布了关于优化药品注册审评审批有关事宜的公告。明确提出,对于境外已上市的防治严重危及生命且尚无?#34892;?#27835;疗手段疾病以及罕见病药品,进口药品注册申请人经研究认为不存在人种差异的,可以提交境外取得的临床试验数据直?#30001;?#25253;药品上市注册申请。

    未来随着罕见病诊断和治疗手段的提高,还将对罕见病目录进行动态调整。焦雅辉说:“我们成立了国家卫生健康委罕见病诊疗和保障专家委员会,制定了相关规范、?#25913;?#21644;路径,开展了医务人员的培训。同时组建了罕见病诊疗网络,由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院组成,全国有300多家医院纳入罕见病诊疗网络。通过相对集中诊疗和双向转诊,为罕见病患者提供较为高效的诊?#21697;?#21153;,延缓疾病的进展,减轻他们的痛苦。”

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    需要提示的是,罕见病中绝大部分是遗传性疾病,国家卫生健康委表示,要从根本上防止和减少罕见病的发生,构建全国新生儿疾病筛查的网络,不断健全孕前产前检查和疾病筛查制度,努力降?#26742;?#25324;罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率,焦雅?#21592;?#31034;:“下一步我们将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则,一方面还是要进一步的通过降低新生儿出生缺陷的发生率,来采取一些措施,降低罕见病的发生。同时,还是进一步加大诊疗,发挥网络的作用。我们建立了一个罕见病的登记系统,发挥大数据的作用,对于下一步的研发、科技攻关也会起到重要的推进作用。“


    编辑:董雨吉

    关键词:罕见 药品 疾病 诊疗 国家

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